STEPS – Skupinový terapeuticko-edukační program pro sourozence dětí s postižením – intenzivní alternativa programu pro sourozence dětí s Williamsovým syndromem

David Havelka, Lenka Hrnčířová

Abstrakt

Sourozenectví je jedním z nejvýznamnějších vztahů v lidském životě. Tento vztah může být velmi specifický, má-li jeden ze sourozenců vývojové postižení. Zdraví sourozenci potom, stejně jako jejich rodiče, bývají konfrontováni s řadou stresových a náročných situací, které u nich vedou ke zvýšenému výskytu psychických obtíží. Za účelem podpory a naplnění potřeb této skupiny byl vytvořen program STEPS – Skupinový terapeuticko-edukační program pro sourozence dětí s postižením. Pilotním během intenzivní alternativy tohoto programu prošlo pět sourozenců dětí s Williamsovým syndromem. Cílem článku je podat základní informace o prvním běhu programu a poskytnout tak podnět pro další rozvoj podpory rizikové a v naší zemi doposud opomíjené skupiny dětí – sourozenců dětí s postižením.

https://doi.org/10.29364/epsy.342

Klíčová slova

sourozenectví, skupinová práce, terapie, edukace, Williamsův syndrom

Literatura

Banks, P., Cogan, N., Deeley, S., Hill, M., Riddell, S., & Tisdal, K. (2001). Seeing the Invisible Children and Young People Affected by Disability. Disability & Society, 16(6), 797–814. https://doi.org/…590120083967

Burke, P., & Montgomery, S. (2000). Siblings of children with disabilities: A pilot study. Journal of Learning Disabilities, 4(3), 227–236. https://doi.org/…470000400305

Bzdúch, V., & Jariabková, K. (2002). História Williamsovho syndrómu. Časopis lékařů českých, 141(20), 651–655.

Caspi, J. (ed.). (2011). Sibling development: implications for mental health practitioners. New York: Springer Publishing Company.

Conway, S., & O'Neill, K. (2004). Home and away. Learning Disability Practice, 7(7), 34–38. https://doi.org/…7.7.34.c1587

Dodd, L. (2004). Supporting the Siblings of Young Children with Disabilities. British Journal of Special Education, 31(1), 41–49. https://doi.org/…2004.00325.x

Dyson, L. (1998). A support program for siblings of children with disabilities: What siblings learn and what they like. Psychology in the Schools, 35(1), 57–65. https://doi.org/10.1002/(SICI)1520–6807(199801)3­5:1<57::AID-PITS5>3.0.CO;2-R

Evans, J., Jones, J., & Mansell, I. (2001). Supporting siblings: Evaluation of support groups for brothers and sisters of children with learning disabilities and challenging behaviour. Journal of Learning Disabilities, 5(1), 69–78. https://doi.org/…470100500107

Ford, T., Russell, A., Racey, D., MacDIarmid, F., & Goodman, R. (2017). The predictors of persistent DSM-IV disorders in 3-year follow-ups of the British Child and Adolescent Mental Health Surveys 1999 and 2004. Psychological Medicine, 47(6), 1126–1137. https://doi.org/…291716003214

Frigerio, A., Rucci, P., Goodman, R., Ammaniti, M., Ombreta, C., Pina, C., De Girolamo, G., Lenti, C., Lucarelli, L., Mani, E., Martinuzzi, A., Micali, N., & Milone, A. (2009). Prevalence and correlates of mental disorders among adolescents in Italy: the PrISMA study. European Child & Adolescent Psychiatry, 18(4), 217–226. https://doi.org/…7-008-0720-x

Gettings, S., Santosh, F., & Paramala, J. (2015). Facilitating support groups for siblings of children with neurodevelopmental disorders using audioconferencing: a longitudinal feasibility study. Child & Adolescent Psychiatry & Mental Health, 9(1), 1–15. https://doi.org/…4-015-0041-z

Giallo, R., Gavidia-Payne, S., Minett, B., & Kapoor, A. (2012). Sibling voices: The self-reported mental health of siblings of children with a disability. Clinical Psychologist, 16(1), 36–43. https://doi.org/…2011.00035.x

Harris, S., & Glassberg, B. (2003). Siblings of Children With Autism: A Guide for Families. Bethesda: Woodbine House.

Hartling, L., Milne, A., Tjosvold, L., Wrightson, D., & Newton, A. (2014). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. Journal of Paediatrics and Child Health, 50(10), E26-E38. https://doi.org/…2010.01771.x

Havelka, D. (2018). STEPS: Skupinový Terapeuticko-Edukační Program pro Sourozence dětí s poruchami autistického spektra: tvorba, implementace a evaluace programu. Dizertační práce. Brno: Masarykova univerzita.

Havelka, D., & Bartošová, K. (2019). Speciální sourozenci: život se sourozencem s postižením. Praha: Portál.

Heiervang, E., Plessen, K., Bjelland, I., Stormark, K., Posserud, M., Ullebø, A., Lie, S., Lundervold, A., Heimann, M., Goodman, R., & Gillberg, C. (2007). Psychiatric disorders in Norwegian 8– to 10-year-olds: An epidemiological survey of prevalence, risk factors, and service use. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 46(4), 438–447. https://doi.org/…3e31803062bf

Hilgenberg, M. (2011). Sprich mit mir mit Hand und Mund: Gibt es eine Aufholphase bei Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom? Der Einfluss von Gesten auf die sprachliche Entwicklung. Berlin: Pro Business.

Kárová, Š., Blatný, M., Bendová, M. (2009). Psychosociální potřeby zdravých sourozenců onkologicky nemocných dětí aneb " zapomenuté děti". Československá psychologie, 53(2), 149–157.

Kárová, Š., Blatný, M., Jelínek, M., Kepák, T., Tóthová K. (2013). Sourozenci onkologicky nemocných dětí: subjektivně vnímané změny v životě a kvalita jejich života 6 měsíců po stanovení diagnózy nemocnému sourozenci. Československá psychologie, 57(3), 218–229.

Lobato, D., & Kao, B. T. (2002). Integrated sibling-parent group intervention to improve sibling knowledge and adjustment to chronic illness and disability. Journal of Pediatric Psychology, 27(8), 711–716. https://doi.org/…psy/27.8.711

Macks, R., & Reeve, R. (2007). The adjustment of non-disabled siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(6), 1060–1067. https://doi.org/…3-006-0249-0

Mareš, J. (2013). Diagnostika a intervence u zdravých dětí, jejichž sourozenec je vážně nemocný. Československá pediatrie, 68(4), 266–277.

Meyer, D. (1985). SIBSHOPS: A Handbook for Implementing Workshops for Siblings of Children with Special Needs. Seattle,WA: University of Washington Press.

Michalík, J. (2012). Metodika práce se žákem se vzácným onemocněním. Pardubice: Studio Press. Naylor, A., & Prescott, P. (2004). Invisible children? The need for support groups for siblings of disabled children. British Journal of Special Education, 31(4), 199–206. https://doi.org/…2004.00355.x

Richman, S. (2006). Výchova dětí s autismem: aplikovaná behaviorální analýza. Praha: Portál.

Rossiter, L., & Sharpe, D. (2001). The Siblings of Individuals with Mental Retardation: A Quantitative Integration of the Literature. Journal of Child, 10(1), 65–84. https://doi.org/…016629500708

Sharpe, D., & Rossiter, L. (2002). Siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27(8), 699–710. https://doi.org/…psy/27.8.699

Scheiber, B. (2003). Träume verwirklichen: Ein Handbuch für Eltern von Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom. Garching: WBS Regionalgruppe Bayern-Sud.

Smith, T., & Perry, A. (2004). A Sibling Support Group for Brothers and Sisters of Children with Autism. Journal on Developmental Disabilities, 11(1), 77–88. Dostupné z https://oadd.org/…ithperry.pdf

Strohm, K., & Nesa, M. (2010). Groups for siblings of children with special needs: a manual for facilitators. Adelaide: Siblings Australia Inc.

Tudor, M., & Lerner, M. (2015). Intervention and support for siblings of youth with developmental disabilities: a systematic review. Clinical Child and Family Psychology Review, 18(1), 1–23. https://doi.org/…7-014-0175-1

Verté, S., Roeyers, H., & Buysse, A. (2003). Behavioural problems, social competence and self-concept in siblings of children with autism. Child: Care, Health & Development, 29(3), 193–205. https://doi.org/…2003.00331.x

Zobrazit celé Skrýt